Nafisa, una niña de 7 meses que vive en Dar es Salaam, Tanzania, ha sido diagnosticada con atrofia muscular espinal de tipo 1.

Esta es una enfermedad degenerativa rara que afecta a 1 de cada 10,000 nacimientos en todo el mundo. Conduce a la destrucción progresiva de las células nerviosas provenientes de la médula espinal, lo que resulta en la parálisis de todos los músculos del cuerpo y dificultades para realizar funciones vitales como estar de pie, tragar, digerir, sentarse y respirar.

El pronóstico para esta enfermedad es muy desfavorable, y los niños afectados generalmente no sobreviven más allá de los 2 años de edad.

Existe una esperanza en forma de terapia génica llamada Zolgensma, pero el costo de este tratamiento asciende a 1.9 millones de euros.

Es innecesario decir que este tratamiento es inaccesible para la persona promedio.

A través de esta recaudación de fondos, nosotros, los allegados de la pequeña Nafisa, esperamos reunir los fondos necesarios para que pueda recibir este tratamiento.

También hemos logrado un progreso significativo en nuestros esfuerzos de recaudación de fondos. Hasta ahora, hemos reunido $4,630,000 USD. Este es un logro increíble, y estamos agradecidos por el apoyo y la generosidad demostrada por tantas personas.

Además de nuestra recaudación de fondos, estamos en conversaciones activas con la compañía farmacéutica Novartis, con la esperanza de encontrar una solución al alto costo del tratamiento. Estamos explorando la posibilidad de negociar un precio reducido o establecer un plan de pagos que nos permita afrontar de manera más factible el costo del tratamiento para Nafisa.

Permanecemos optimistas y comprometidos a hacer todo lo que esté a nuestro alcance para brindarle a Nafisa la mejor oportunidad posible de una vida saludable y plena. Estamos profundamente conmovidos por el apoyo que hemos recibido hasta ahora, y seguimos apelando a la amabilidad y compasión de individuos y comunidades en todo el mundo.

Por lo tanto, apelamos a su generosidad o a sus contactos para que nos ayuden a difundir este mensaje a la mayor cantidad de personas posible.

Gracias ❤️