Nafisa, une petite fille âgée de 7 mois, habitant à Dar es Salaam (Tanzanie), a été diagnostiquée positive à l’amyotrophie spinale de type 1.

C’est une maladie rare, dégénérative, qui affecte 1 naissance sur 10 000 dans le monde. Elle conduit en la destruction progressive des cellules nerveuses issues de la moelle épinière, entraînant une paralysie de l’ensemble des muscles de l’organisme et donc des difficultés pour assurer des fonctions vitales telles que : se tenir debout, déglutir, digérer, se tenir, respirer.

Le pronostic de cette maladie est donc très mauvais, les enfants atteints ne survivant généralement pas plus de 2 ans.

Il existe un unique espoir de thérapie génique, le Zolgensma mais le coût de ce traitement s’élève à 1,9 million d’euros.

Autant vous dire, que ce traitement est inaccessible au commun des mortels.

Grâce à cette cagnotte, nous, proches de la petite Nafisa, espérons donc lever les fonds nécessaires pour qu’elle puisse bénéficier de ce traitement.

Une véritable course contre la montre est lancée.

Nous appelons donc à votre élan de générosité ou à vos réseaux, afin de partager ce message au plus grand nombre de personnes.

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