) Eden et Abel Atteints du syndrome De San Filippo

Eden et Abel, Atteints du syndrome De San Filippo Eden, 5 ans, et Eden, 1 an, souffrent du syndrome de San Filippo également appelé l'Alzheimer des enfants.

Farha et Tomy ont 27 ans. Ils mènent un combat quotidien pour sauver leurs 2 enfants qui souffrent du syndrome de San Filippo, une maladie incurable. Leur seul espoir, financer une thérapie génique. Le syndrome de San Filippo est une maladie neurologique rare, incurable, d’origine génétique qui est responsable d’une mort prématurée au début de l’âge adulte. Les premières manifestations dans l’enfance sont un retard d’acquisition cognitive et des troubles du comportement. Elles évoluent progressivement vers une régression sévère des acquis psychomoteurs et un polyhandicap Eden, dès ses 1 an souffre de problèmes au niveau du ventre. Ses parents ont consulté nombre de médecins et de services hospitaliers à la recherche d'un diagnostic. Trois ans et demi de questionnement sans réponse avant que tombe le verdict via un courrier suite à une énième hospitalisation. "On a beaucoup pleuré. On se cachait à tour de rôle pour ne pas que les enfants nous voient". Très vite, Eden est diagnostiqué à son tour. Pour le moment, les deux enfants sont scolarisés et mènent une vie autant normale que possible. En France, le syndrome concerne 150 enfants. Leur espérance de vie est de 15 ans. "On sait que ça va commencer par des troubles du comportement et du sommeil. Ils vont perdre tout leur acquis cognitif, être pris de démence. Ils vont avoir des crises d'épilepsie et finir handicaper physique" explique Farha. "Le plus dur reste à venir poursuit Tommy, le papa. C'est une souffrance qui ne s'arrête jamais".